365 volte: nulla un cazzo.

È il 14 Settembre 2019. Ci ho pensato trecentosessantacinque volte, non una di meno non una di più, sul se fosse giusto scrivere qualcosa riguardante questo argomento, sul come farlo, sul come non sembrare una lagna, sul come non essere pesante, sul come non sembrare una che cerca compassione. Ci ho pensato così tanto che ad un certo punto mi veniva anche da ridere per quanti problemi mi stavo facendo per parlare di un argomento importante, che mi riguarda in prima persona, allora mi sono detta: AL DIAVOLO!

Oggi è passato un anno, trecentossessantacinque giorni appunto, da quando ancora intorpidita riprendevo i sensi post anestesia e riprendendo a respirare autonomamente chiedevo: “Cosa avete trovato?”

Perché io ho l’Endometriosi e come me il 10% delle donne di tutto il mondo. Il 10% di tutte le donne del mondo è un numero altissimo, vuol dire che ogni 10 donne che conoscete in età fertile, una ne soffre.

Quantificato in cifra numerica: solo in Italia sono tre milioni le donne affette dall’endometriosi.

La parola più congeniale all’Endometriosi è “dolore”.
Dolore durante la minzione (mentre si fa la pipì), dolore alla schiena, alle gambe, all’addome, dolore durante i rapporti sessuali. L’Endometriosi fa male ed è vigliacca, le piace giocare a nascondino. A nascondino dal mondo e dai medici.

A quindici anni ho iniziato ad avere il ciclo e si sa, quando una ragazza vede il sangue sulle mutande per la prima volta pensa alla morte imminente: fa il segno della croce, prende il suo diario segreto ed inizia a scrivere i ringraziamenti ed i saluti a partire dal cane e non tralasciando nessuno dei parenti.

Ecco, da quando ho quindici anni, l’idea di morire mi accompagna ogni qualvolta il ciclo si ripresenta. I dolori mi portano a vomitare, ad immobilizzarmi nel letto, a rendermi una specie di mollusco inerme e senza forze.

Sono finita al pronto soccorso più e più volte, e non perché sono un’ipocondriaca lo giuro! In quello corsie di vari ospedali in varie parti di Italia, ho avuto le diagnosi più disparate: colica renale, calcoli, psicosi, colon e intestino irritabile, stress.. capendo solo in seguito che se un medico non è specializzato in Endometriosi quello che vede è il nulla.
Sembra una cosa pazzesca vero? Ma purtroppo è solo la realtà dei fatti. Anche il giorno prima di entrare in sala operatoria io “NON AVEVO NULLA” agli occhi del medico che mi ha fatto l’ecografia.

Immaginate la frustrazione, ma immaginate soprattutto la rabbia mista a quel desiderio di voler tornare indietro, ospedale per ospedale, medico per medico, a sventolare l’esito dell’intervento. Questo è ciò che voi tutti avete definito “niente”! Urlarglielo finalmente a testa alta. Lo avrei voluto fare ma ho desistito, perchè in fin dei conti a cosa sarebbe servito? Ma soprattutto a chi?

Ho avuto voglia di strapparmi la pancia a morsi più di una volta, le persone a me vicine probabilmente anche. Mi sarei trasformata in una versione evoluta di Hanibal Lecter, praticando l’auto-cannibalismo. Mi sono imbottita di antidolorifici, alcuni mi donavano minuti di quiete apparente, altri secondi, molti non facevano alcun effetto. Ho provato vergogna per aver sporcato sedie e vestiti a scuola, perché le professoresse insospettite dalla frequenza del mio andare in bagno, mi negavano il permesso.

Le ho sentite tutte in dieci anni di ricerca di un “perché”, eh si, perché la media nei paesi cosiddetti sviluppati, per arrivare ad una diagnosi di Endometriosi va dai sette ai dieci anni.

Avete capito bene, nessun errore di battitura, dai sette ai dieci anni! Anni durante i quali le senti davvero tutte: mi hanno dato della pazza alla ricerca di attenzioni, mi hanno detto che avevo problemi psicologici, che la mia pancia era perfetta, che non capivano perché stessi cosi male, era impossibile! “Prendi la pillola così regolarizzi”, mi hanno detto “Ehbè sei donna, è normale che soffri quando hai il ciclo!”

10 anni, 3650 giorni così. Questo è stato il tempo necessario per rendermi conto che no, non è affatto normale soffrire per una cosa naturale, nessuna donna dovrebbe soffrire in quel modo quando ha il ciclo. Questo dobbiamo mettercelo bene in testa.

L’endometriosi non si vede, si sente.

Da amici e parenti, ho incassato: “ma dai ma stai così bene cosa dovresti mai avere?”. Mi hanno dato della lamentosa, dell’esagerata, della malata immaginaria, mi hanno guardato con gli occhi di chi ha davanti una poverina in cerca di commiserazione. Incassi tutto, mentre dentro di te vorresti solo gridare, sorridi con le lacrime al bordo degli occhi.

Molte donne sono costrette ad assentarsi dal lavoro per cinque giorni al mese e per questo subiscono discriminazioni costanti. Dopo tutto non puoi presentare un certificato medico con su scritto “non hai nulla”.

Tutto fa così male che inizi a convincerti che non hai nulla davvero e forse hanno ragione loro: tu sei pazza.

Ogni ventotto giorno, però, il “nulla apparente” torna a bussare alla tua porta, accompagnato dal dolore. Poi l’incontro diventa più frequente, anche ogni dodici/quindici giorni, perché l’ovulazione ti inizia a far male, i giorni prima del ciclo ti fanno male, hai sonno, mal di pancia, nausea ..

In sintesi, inizi a stare bene tre giorni al mese, 36 giorni l’anno.

La vita fuori dalla malattia di ogni donna con l’Endometriosi è di 36 giorni l’anno. Il resto dei giorni si soffre, si combatte, si piange e ci si incazza.

L’Endometriosi è la tua compagna di stanza antipatica, ficca il naso anche nella vita privata. La Dispareunia accompagna una Donna su tre, affetta da endometriosi. Questa parola complicata e onestamente anche molto brutta e difficile da pronunciare, indica l’avere dei disturbi mentre si hanno rapporti sessuali. Il che comporta evidenti disagi con il partner e con se stessi.

Ma cos’è questa maledetta Endometriosi?
Cercherò di spiegarlo nel modo più semplice possibile.

L’endometriosi è la formazione del tessuto endometriale (quello che per natura si trova all’interno dell’utero e che si sfalda e sanguina durante il ciclo mesturale) in sede ectopica, cioè in altri organi, piuttosto che nella sua sede naturale e, si comporta seguendo il ciclo mestruale, rispondendo agli ormoni, quindi ogni 28 giorni sanguina.

Ma cosa succede quando sanguina in altri posti? Intestino, ovaie, polmoni, diaframma etc? Che il sangue non ha da dove uscire, ovviamente! Quindi infiamma, crea aderenze, tessuto cicatriziale e cisti.

L’Endometriosi è spesso correlata ad Adenomiosi e cioè l’Endometriosi all’ interno dell’utero, praticamente il tessuto endometriale si trova sì nell’utero, ma non nel posto in cui dovrebbe normalmente stare.

Una delle conseguenze di questa patologia è l’infertilità che colpisce circa la metà delle donne affette da endometriosi.

Volete sapere qual’è un sintomo di questa maledetta patologia dell’infertilità? Donarti un addome gonfio come quello di una donna incinta. Ricevi persino auguri e complimenti per lo stato di gravidanza, che in realtà ovviamente non lo è. E qui sei tu a ripetere agli altri, non c’è nulla! Nessuna gravidanza.
Siamo in un mondo in cui non avere figli è una cosa atipica. Se hai una relazione stabile, le domande di rito non mancano mai: “Cosa avete deciso? Quando ci fate un nipotino?” Non ti resta che sorridere, mentire, calare la maschera e rispondere: “Noi abbiamo il gattino”.

L’Endometriosi fa male anche all’anima: ti senti violata della tua femminilità, nell’Io profondo.

Visite e irruzioni al tuo apparato riproduttivo, dolore, interventi mai risolutivi (l’Endometriosi è una malattia con alta recidività, per cui dopo il primo intervento torna solitamente ad insediarsi beata più volte). Dopo ogni intervento, ti ritrovi con tre buchi in più (se ti dice bene) e la pancia che lentamente diventa uno scolapasta.

Dopo l’intervento la tua interiorità continua a subire traumi. Mille terapie per “tenerla a bada”, perché ad oggi non esiste cura ma si può solo tenere la malattia monitorata attraverso terapie ormonali. Menopausa da giovanissime, cambi mille pillole dai nomi più disparati, prendi dieci chili, poi li perdi e ti senti una fisarmonica. Poi quella terapia ti dà tachicardia e inizi a riempirti di brufoli. Un giorno perdi il seno, il giorno dopo ti ritrovi con una quinta, poi la cellulite, le ossa che si bloccano, il cuore che ne risente, l’umore a pezzi. Finché non trovi la terapia giusta. E qui per terapia giusta non si intende quella risolutiva o senza effetti collaterali ma semplicemente la meno-peggio. Quella per cui gli effetti indesiderati sono minimi e provi a conviverci, finché non inizierà a darti nuovamente problemi, sperando che nei controlli a intervalli regolari che fai, la tua inquilina antipatica non sia tornata a farti visita. Prendendo integratori che attenuino le infiammazioni, cercando di mangiare seguendo una dieta che ti aiuti a non avere dolori lancinanti e pancia da sesto mese di gravidanza, e così tutta la vita.

La verità è che il giorno della diagnosi, il giorno in cui finalmente hanno dato un nome ai miei dolori io ero sollevata. Allora non ero pazza, allora potevo contare sull’appoggio di chi aveva i miei stessi problemi, allora potevo dire a tutti che era vero, che stavo male, che non era la mia testa. Ho sgridata me stessa per tutte le volte in cui cercavo di fare addominali per eliminare la “pancia grossa”, perchè in realtà era una pancia che aveva bisogno di aiuto.

L’avevo letto su internet ricercando i sintomi e Endometriosi era la parola che si appiccicava a tutto quello che avevo, letteralmente tutto.
Ma si sa, far diventare google il medico di se stessi non è quasi mai una buona idea, perchè se tutti i medici ti dicono che non hai nulla, su google qualsiasi sintomo corrisponde ad “un passo dalla morte”.

In questo caso però lo era stata.

Dal momento in cui era arrivato il sospetto di Endometriosi sono iniziati controlli di ogni tipo con, nuovamente, le diagnosi più disparate: sono stata malata di tumore per un mese, poi ad un altro controllo, da un altro specialista non avevo nulla, poi avevo una cisti di nove centimetri da rimuovere urgentemente, poi di nuovo “prendi la pillola che non è niente” poi.. poi.. poi… Ed ovviamente ogni visita ha il suo costo, perchè i tempi di attesa della nostra sanità pubblica sono spesso insostenibili: avevo una ricetta con urgenza entro sette giorni per una risonanza, ma al momento era libero solo gennaio dell’anno successivo. dodici mesi dopo. Ho speso tanti di quei soldi che ero disperata.

L’Endometriosi è una malattia costosa, poco tutelata dallo stato e, solo recentemente è stata riconosciuta come malattia sociale, con invalidità connessa.

Anche se la strada è ancora davvero lunga per avere l’importanza che merita, abbiamo piantato il primo paletto per il riconoscimento dei nostri diritti, i diritti del 10% delle donne di tutto il mondo. Ogni visita specialistica, pillola, integratore, antidolorifico, ecografia, risonanza ha un costo, che ti accompagnerà per quasi tutta la tua vita.

Eravamo di nuovo nel limbo dell’incomprensione. Manca di base una reale formazione su questa malattia. Mi chiedo perché dai miei racconti, per nove anni, nessuno dei medici che ho incontrato mi abbia detto “beh dai sintomi potrebbe essere Endometriosi, ma io non sono specializzata/o in questo, dovresti rivolgerti a…” dandomi consiglio… e invece “Tutto perfetto”. Tutto perfetto un corno.

Era il giorno del mio compleanno, due giorni dopo l’intervento, il chirurgo mi ha guardata e mi ha detto “C’era un bel disastro dentro quel pancino!” Mi ha mostrato le foto e dato spiegazioni su tutto quello che c’era ed era stato tolto e ha dato una stadiazione alla mia malattia: terzo stadio. Gli stadi dell’Endometriosi sono quattro (dove il quarto è il più grave) e dal terzo in su, puoi fare richiesta per l’esenzione e procedimenti per la richiesta di invalidità. Io ero al terzo, e fino a pochi giorni prima ero pazza. Io non avevo niente.

Ho deciso di regalare la mia storia, perché spero con il cuore che possa essere utile, perchè una donna su dieci ha bisogno di qualcuno che le possa dire “io ti credo, io lo so”.

Ovviamente tengo a precisare che non sono un medico, ne mai sognerei di sostituirmi ad esso, ma mi metto completamente a disposizione per consigli e aiuti sull’argomento.

365 volte, nulla un cazzo.